Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Un temps fort important pour l’ensemble des malades, aidants, bénévoles autour d’un objectif commun : se battre et mieux vivre avec la maladie.
À cette occasion, nous mettons en avant la Mallette NEUROdyssée Occitanie !
La Mallette NEUROdyssée Occitanie a été créée lors de l’expérimentation faite dans le cadre du plan gouvernemental contre les maladies neurodégénératives. Conçue comme un véritable itinéraire pédagogique patient/aidant, elle a pour ambition de proposer des outils éducatifs faciles à s’approprier et qui dynamisent les apprentissages. Elle s’adresse aux patients et à leurs aidants concernés par la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la Sclérose en plaques.
Initialement, elle s’est appelée “mallette de la brousse” car la démarche était de favoriser la création d’outils de la “débrouille”, faciles à installer et à reproduire, sans sophistication ni coûts ajoutés.
Utilisation de la Mallette NEUROdyssée Occitanie avec l’ETP “Aménager son domicile”
Dans le cadre de ce projet, l’ETP “Aménager son domicile” a été porté par l’USSAP de Limoux (11) : son autrice, Pascale Albouy (Ergothérapeute), Dr Gers (Médecin), Hélène Blondin et Cathy Barrau (IDE).
Le besoin de travailler spécifiquement sur l’aménagement du domicile a émergé pendant les consultations devant la forte demande des patients et de leurs familles. L’outil a été conçu pour proposer une séance participative au sein du programme d’Éducation Thérapeutique : les connaissances des participants sont explorées, valorisées et ancrées. Des planches sous forme de dessins présentant différents lieux d’une habitation et des cartes représentant des photos de différentes aides techniques sont utilisées ; et les techniques d’animation permettent de faciliter l’expression des émotions et du vécu selon les utilisations, pour rebondir sur les stratégies d’adaptation.
Cet outil permet de faciliter l’aménagement du domicile afin de diminuer les risques de chute et d’accidents domestiques. L’objectif est que les patients puissent reconnaître les dangers et les contraintes qui peuvent se présenter dans un logement, d’identifier et de repérer les risques de son propre domicile et de trouver des solutions pour améliorer et adapter son habitation.
Il est intéressant que la Mallette NEUROdyssée Occitanie soit utilisée après une séance concernant les troubles du comportement, car les aménagements du domicile seront d’autant plus adaptés, si les troubles liés à la maladie sont mieux compris. En effet, modifier son logement est souvent difficile à accepter, ou appréhendé de façon excessive, par le couple aidant/patient. Ainsi, les participants seront plus nuancés et plus engagés s’ils envisagent les modifications à apporter en conscience.
